Aktualności

– Od ponad 19 lat rozmawiamy nie tylko z osobami chorymi i z niepełnosprawnościami – podkreśla Ewa Dziadyk, kierownik Zespołu PR i Marketingu Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”. – Uważnie wsłuchujemy się także w głosy ich rodzin. Podziwiamy poświęcenie matek, ojców, sióstr, braci, córek, synów. Nierzadko oddają oni z siebie wszystko, by otoczyć swoich bliskich opieką pełną uważnej troski. Nierzadko robią to niemal na granicy rezygnacji z siebie i wewnętrznego wypalenia. Niestety, znacząca większość naszego społeczeństwa zupełnie nie zdaje sobie z tego sprawy. Właśnie z myślą o osobach z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunach tworzymy nad Bałtykiem ośrodek wytchnieniowy.

Marta Bejda, mama naszej podopiecznej cierpiącej na niezwykle rzadki zespół Aicardinie, nie skarży się na własny los. Mówi jedynie o wielkim zmęczeniu. Wspomina też, że obecnie, kiedy jej 19-letnia Hania jest już młodą kobietą, przenoszenie całkowicie wiotkiego ciała córki to również znaczący wysyłek fizyczny.

„Całe nasze życie kręci się według schematu, który wyznaczają potrzeby Hani” – mówi Marta Bejda, fot.: archiwum prywatne

– Hania nie jest „pępkiem świata”. Ale, niestety, całe nasze życie kręci się według schematu, który wyznaczają jej potrzeby. Wydaje się, że prowadzimy w miarę normalne życie. Nikt nie widzi jednak naszej codzienności. Od dziewiętnastu lat, na zmianę, czuwamy z mężem przy Hani w nocy. „Dyżur” zaczynamy od dwudziestej pierwszej, w momencie położenia Hani do łózka. Czuwamy, bo córce często zdarzają się napady padaczki, podczas których złe położenie głowy prowadzi do krztuszenia się. Czuwamy, bo, kilka albo kilkanaście razy w trakcie nocy, konieczna jest zmiana ułożenia Hani. Zazwyczaj, około piątej albo szóstej rano, córka ma napad padaczki. Niekiedy trwa on nawet czterdzieści minut. Po takich nocach idziemy do pracy. Nie nadrabiamy snu, bo nie mamy kiedy. Z mężem „dyżurami” dzielimy się równo. Niekiedy się zamieniamy, zastępujemy, a potem „odrabiamy” zastępstwa . Każde z nas ma trzy albo cztery wolne wieczory w tygodniu. Niestety, nie możemy spędzać ich razem. Niekiedy czytamy, obejrzymy jakiś film. Ale przeważnie zmęczenie wygrywa. Dni wolne też są podporządkowane Hani. Harmonogram dnia mamy taki jak w tygodniu. Zmęczenie psychiczne jest wielkie. Z pewnością rodzice zdrowych dzieci pamiętają ten ciężki czas, gdy musieli domyślać się, o co chodzi, gdy dziecko płakało i nie umiało w inny sposób zakomunikować swojego problemu. Jaka więc była ich ulga, gdy maluch wskazał w końcu na bolący brzuch, ząb czy kolano. My domyślamy się takich rzeczy od dziewiętnastu lat. Ostatnio zrobiliśmy Hani sześć zdjęć RTG lewej nogi. Ostatecznie okazało się, że córka ma złamaną kość w prawej kostce – relacjonuje.

Przykładem bezgranicznego oddania dziecku mogą być rodzice, obecnie 47-letniego, Janusza Świtaja. Od roku 1993 mieszkaniec Jastrzębia-Zdroju jest całkowicie sparaliżowany, oddycha za pomocą respiratora. Porusza tylko głową. Zanim stał się podopiecznym Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”, zdany był wyłącznie na 24-godzinną opiekę rodziców.

– Janusz jest wysokim mężczyzną, ma prawie dwa metry – mówi Henryk Świtaj, ojciec Janusza. – Przy takim wzroście waży 90 kilogramów. To mnie cały czas dużo kosztuje. Przez pierwszy rok, gdy syn leżał w szpitalu, był w takim stanie, że nie mogłem mu jeszcze pomóc. Podczas drugiego roku w szpitalu już zacząłem się nim zajmować. Ćwiczyłem, masowałem, obracałem, karmiłem. Wymienialiśmy się z żoną.

Pan Henryk pytany, jak w tamtym czasie łączył opiekę nad synem z pracą w kopalni, wyjaśnia:

– Praca na dole wymaga siły. Gdy miałem na rano, przychodziłem do domu o 15.00, zjadłem troszeczkę i zaraz pędziłem do Janusza, do szpitala. Do 22.00 byłem przy nim. Poświęcałem mu swój czas i poświęcam do dziś. Beze mnie on by nie funkcjonował. Nie miałby szans dobrze funkcjonować przez tyle lat, bo to już jest dwudziesty rok. I cały czas trzymam pieczę nad nim. Tak jak wtedy, w szpitalu, wszystko wykonywałem razem z żoną. Tak samo jest dzisiaj. Gdy przychodziłem przez pierwszy rok do szpitala na OIOM, przyglądałem się pracy rehabilitantki. Ona dawała mi wskazówki, jak to trzeba robić. Teraz robię to fachowo.

W 2007 r. Janusz Świtaj, spoglądając bezradnie na ogromny trud rodziców pragnących zapewnić mu najlepszą opiekę, zwrócił się w liście do prezydenta RP z prośbą o zaprzestanie uporczywej terapii. Obecnie 47-latek pracuje w Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”. Jest psychologiem.

– Wielokrotnie słyszeliśmy od opiekunów osób z niepełnosprawnościami: „Bardzo kochamy osoby, którymi się zajmujemy. Ale ich ciągłe towarzystwo, dwadzieścia cztery godziny na dobę, przez siedem dni w tygodniu, niekiedy jest przytłaczające. Przytłacza nas odpowiedzialność, liczba obowiązków, problemy, schematy dnia codziennego, nieprzespane noce. Jesteśmy wyczerpani nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie. Każda minuta naszego dnia musi być z góry zaplanowana. W takim życiu nie ma miejsca na spontaniczność” – zaznacza Marcin Pałys, kierownik Działu Pomocy Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”.

Lubiatowo to niewielka miejscowość w gminie Choczewo, w województwie pomorskim. Od 2014 roku, w środku pięknego lasu, niemal tuż nad brzegiem Bałtyku prowadzimy tam nowoczesne Warsztaty Terapii Zajęciowej. To właśnie w pobliżu ich siedziby planujemy budowę ośrodka wytchnieniowego dla osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów. Do dyspozycji będą również mieli kadrę terapeutów i psychologów pracujących na co dzień w WTZ.

– W telewizyjnym programie „Anna Dymna – Spotkajmy się”, którego jestem gospodynią od 2003 roku, niejednokrotnie słyszałam od moich chorych i niepełnosprawnych rozmówców, że chociaż raz w życiu chcieliby zobaczyć morze, położyć się na piasku, pooddychać leśnym powietrzem, ale że nie mają na to najmniejszych szans. Na szczęście i władze leśne, i gminne są życzliwe naszej inicjatywie. Na przykład Urząd Morski w Gdyni, Nadleśnictwo Choczewo, razem z moją fundacją, wybudowało specjalną drogę  prowadzącą na plażę. Osoby, poruszające się na wózkach, będą więc mogły dojechać do samego morza. Takie współdziałania są dla mnie największą radością. Okazuje się, że wszystko staje się powoli możliwe, jeżeli ludzie działają razem. Dysponujemy również wózkami, którymi osoby z dysfunkcjami mogą poruszać się po piasku – cieszy się Anna Dymna.

Marta Bejda, pytana o wartość funkcjonowania ośrodka w wytchnieniowego w Lubiatowie, odpowiada:

– Możliwość wyjazdu połączonego z opieką wytchnieniową dla rodziny jest super. W ciągu dnia są okresy, w których Hania mogłaby przebywać pod fachową opieką, a my moglibyśmy choć przez chwilkę odpocząć razem, poświęcić czas sobie wzajemnie oraz pozostałym naszym dzieciom. Nie potrzebujemy wiele. Dla mnie dużym wytchnieniem będzie już możliwość spędzenie kilku godzin w ciszy z książką, bez konieczności odrywania się na podanie Hani picia, zmianę zabawki lub puszczenie nowej bajki. Z kolei dla naszej najmłodszej, dwunastoletniej, córki Łucji będzie to specjalny czas. Marzy ona o tym, żeby wyjechać, odpocząć z rodzicami i, choć przez chwilę, mieć ich wyłącznie dla siebie. Oczywiście, historia każdej rodziny , w której jest osoba z niepełnosprawnością, jest inna. Ale wszyscy opiekunowie, angażujący się w tak intensywną opiekę nad bliskimi, zasługują na chwilę wytchnienia, naładowania akumulatorów na kolejne dni i lata – podkreśla mama naszej podopiecznej.

Grzegorz Młynek