Aktualności

Celem koncertu stanie się podkreślenie znaczenia opieki wytchnieniowej oraz asystencji. W krajach Europy Zachodniej taka opieka funkcjonuje od dawna. Doskonale się sprawdza. W Polsce dostępna jest zaledwie od kilku lat. Wciąż pozostaje kroplą w morzu potrzeb. Szacuje się, że w naszym kraju około dwóch milionów osób wymaga stałej – nierzadko całodobowej – troski. Bywa, że ich opiekunowie borykają się nie tylko z problemami codzienności, lecz również z brakiem społecznej akceptacji czy nawet elementarnej empatii.

Niedzielne koncerty na Rynku Głównym w Krakowie zawsze poświęcamy istotnym sprawom społecznym, fot.: Jakub Kolbusz

Marta Bejda, mama naszej podopiecznej cierpiącej na niezwykle rzadki zespół Aicardinie, nie skarży się na własny los. Mówi jedynie o wielkim zmęczeniu. Wspomina też, że obecnie, kiedy jej 22-letnia Hania jest już młodą kobietą, przenoszenie całkowicie wiotkiego ciała córki to również znaczący wysiłek fizyczny.

– Wydaje się, że prowadzimy w miarę normalne życie – mówi pani Marta. – Nikt nie widzi jednak naszej codzienności. Od ponad dwóch dekad, na zmianę, czuwamy z mężem przy Hani w nocy. „Dyżur” zaczynamy od dwudziestej pierwszej, w momencie położenia Hani do łózka. Czuwamy, bo córce często zdarzają się napady padaczki, podczas których złe położenie głowy prowadzi do krztuszenia się. Czuwamy, bo, kilka albo kilkanaście razy w trakcie nocy, konieczna jest zmiana ułożenia Hani. Zazwyczaj, około piątej albo szóstej rano, córka ma napad padaczki. Niekiedy trwa on nawet czterdzieści minut. Po takich nocach idziemy do pracy. Nie nadrabiamy snu, bo nie ma kiedy. Z mężem „dyżurami” dzielimy się równo. Bywa że się zamieniamy, zastępujemy. A potem „odrabiamy” zastępstwa . Każde z nas ma trzy albo cztery wolne wieczory w tygodniu. Niestety, nie możemy spędzać ich razem. Czasami czytamy, obejrzymy film. Ale przeważnie zmęczenie wygrywa. Dni wolne też są podporządkowane Hani. Harmonogram dnia mamy taki, jak w tygodniu.

Łukasz, czterdziestoczteroletni syn Bogusławy Kandzi, ma głębokie spektrum autyzmu. Mężczyzna się nie komunikuje. Funkcjonuje we własnym, zagadkowym, szczelnie zamkniętym przed innymi świecie. W podkrakowskich Więckowicach jest jednym z podopiecznych tamtejszej Farmy Życia, którą prowadzi fundacja „Wspólnota Nadziei”.

Fot.: archiwum prywatne B. Kandzi

– Kocham ogromnie mojego syna, ale wymaga on stałej czujności – mówi pani Bogusława. – Jego rytuały bywają trudne. Łukasz musi mieć różne rzeczy w zasięgu rąk. Kiedy na przykład dostaje się do kuchni, wyrzuca z szuflad wszystko, co się tam znajduje, w poszukiwaniu torebki, która szeleści we właściwy dla niego sposób. A kiedy nie akceptuje wyglądu słoika, rzuca go na podłogę. Biegam wtedy i zbieram odłamki szkła, by się nie pokaleczył. Codzienność syna w dużej mierze sprowadza się do wyszukiwania przedmiotów, które – w jego odczuciu – nadają się potrzymania, przesuwania przed oczami bądź, jak to określam, pomachania. A jeśli któryś z przedmiotów mu nie pasuje, odrzuca go bądź upuszcza. Z wszelkimi tego konsekwencjami. Zdarzało się, że Łukasz podchodził na ulicy do przechodnia, delikatnie wyjmował z jego dłoni torebkę z frytkami albo ciastkami, wysypywał je i machał opakowaniem. Jeśli nie byłam zdolna zapobiec takiej sytuacji, pozostawało mi tylko grzecznie zapytać skonsternowanego albo oburzonego przechodnia: „Ile płacę?”.

Był również czas, kiedy Łukasz uwielbiał się wspinać. Na przykład wchodził na samochody, trzymając się wycieraczek albo lusterek. Kiedyś wdrapał się na szafę, która się pod nim złożyła. Wpadł do niej i złamał obojczyk. Innym razem wszedł do umywalki, stanął w niej. Gdy spadł na posadzkę w łazience, miał bezdech.

– Z mężem jeszcze jakoś się trzymamy – kontynuuje pani Bogusława. – Ale co ma robić ponad osiemdziesięcioletnia matka, która – samotnie – zajmuje się dorosłym synem z głębokim spektrum autyzmu? Mamy na Farmie dzieci takich rodziców. Zabrzmi to pewnie potwornie, ale często myślimy o tym, że lepiej by było, gdyby nasze dzieci umarły przed nami.

Tysiące podobnych opowieści znamy w fundacji. Dlatego dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami uruchomiliśmy ośrodek wytchnieniowy „Spotkajmy się”. Jest on położony w środku wielkiego lasu, niemal tuż nad brzegiem Bałtyku, w Lubiatowie (woj. pomorskie).

Do udziału w koncercie „Dziękuję, że jesteś” Anna Dymna zaprosiła również przedstawicieli Fundacji Pełnej Życia, fundacji „Wspólnota Nadziei”, Towarzystwa Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza”, a także ośrodka wytchnieniowego „Spotkajmy się”. Jesteśmy przekonani, że wydarzenie pozwoli mocniej wybrzmieć problemom oraz potrzebom opiekunów osób z niepełnosprawnościami.

Czekamy na Państwa na krakowskim Rynku Głównym. 15 czerwca, w niedzielę, o 20.00.