Zapis rozmowy z Zofią Pasińską, która cierpi na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe

Anna Dymna: Dzień dobry.

Zofia Pasińska:Dzień dobry.

A.D.: Witam dzisiaj w moim programie, z wielką radością, dwie niezwykłe istoty: Zosię i przyjaciółkę Zosi, i terapeutkę – Iskierkę. Mogę tak nazwać Iskierkę?

A.Z.:Tak.

A.D.: Zosiu, ale mówimy sobie „ty”, dobra? Ja jestem Ania, Ty jesteś Zosia. To jest mój bruderszaft. Iskierko tobie też mówię „ty”. Jak tak siedzisz naprzeciwko mnie, no to sobie zadaję pytanie, dlaczego ja Cię zaprosiłam do tego programu. Bo jak tak siedzisz i się uśmiechasz do mnie, to nie widać, żebyś była w jakikolwiek sposób inna ode mnie. A jednak jest inaczej, ponieważ Ty od urodzenia…

Z.P.:Mam dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe i tak właśnie dokuczają mi ręce najwięcej, bo mam ruchy mimowolne rąk.

A.D.: Są różne rodzaje tego porażenia, prawda?

Z.P.:Są różne. Ja mam takie porażenie, gdzie występuje bardzo duża spastyka mięśni, duże napięcie.

A.D.: A nogi masz w porządku?

Z.P.:Nogi? Nie do końca, ale mogą być. Mnie się takie podobają, jakie są. Nie mam przykurczów w kolanach. Bolą mnie, jak za długo chodzę, jak jest za ciepła pogoda to też mnie bolą. Są takie jak z ołowiu, tak ledwo, ledwo idą, ale idą i to jest najważniejsze.

A.D.: Kiedy ono następuje, to porażenie? Ono jest okołoporodowe?

Z.P.:Tak, jest to uraz okołoporodowy. To jest wywołane niedotlenieniem mózgu, może być wywołane przedłużającą się akcją porodową albo np. podtopieniem w wodach płodowych. Różne są przyczyny porażenia mózgowego.

A.D.: A Ty się urodziłaś normalnie w dziewiątym miesiącu? Nic na to nie wskazywało, że będziesz jakaś inna?

Z.P.:Tak. Nic na to nie wskazywało, nawet 10 punktów w skali Abgar dostałam.

A.D.: Czyli jak się urodziłaś, to się wydawało, że jesteś całkiem zdrowa?

Z. P.:Tak się wydawało, że jestem całkiem zdrowa, tak.

A.D.: A kiedy się jakieś niepokojące oznaki pojawiły?

Z.P. :Nie wiem dobrze, ale moja mama mi opowiadała, że jak byłam malutkim niemowlaczkiem, to zauważyła, że np. nie jestem w stanie najeść się tylko leżąc jakoś tam na brzuszku. Ja nie wiem, ona mi to opowiadała, ale ja już nie pamiętam szczegółów. I chodziła ze mną od lekarza do lekarza. Każdy jej mówił, że jest przewrażliwiona, wymyśla, nic mi nie jest, czepia się, no i, w związku z tym, nie odroczono mi szczepień. Prawdopodobnie na skutek tego ruchy właśnie mimowolne rąk mam gratis od służby zdrowia, taka promocja, bo do dziewiątego miesiąca ręce miałam całkiem spokojne. To z ruchami zaczęło się dopiero po którymś tam szczepieniu kolejnym.

A.D.: No ale rozwijałaś się jak? Chodziłaś normalnie, jak wszystkie dzieci, siadałaś?

Z.P.:Mama mówi, że w sumie nauczyłam się chodzić, tak tuptać, jak miałam rok skończony, czyli to tak bardzo nie odbiegało od normy, od innych dzieci. Tylko że nie stawiałam całych stópek, tak do środka nóżki stawiałam, przewracałam się dużo częściej i jak się przewracałam to zazwyczaj leciałam bez kontroli do tyłu, na głowę.

A.D.: A jesteś jedynaczką czy masz rodzeństwo?

Z.P.:Mam dwie starsze siostry.

A.D.: Zdrowe są całkiem?

Z. P. :Zdrowe.

A.D.: Przeczytałam Twoją książkę. Napisałaś taką piękną książkę, którą się czyta jednym tchem. Jak ona się nazywa?

Z.P.:„Taka jak one”.

A.D.: Ją zadedykowałaś komu?

Z.P.:Mojej mamie i tym wszystkim, którzy mieli odwagę mnie pokochać.

A.D.: No właśnie, dlaczego trzeba było mieć odwagę, żeby Ciebie pokochać.

Z. P.:Myślę, że naprawdę podziwiam moje siostry na przykład, które wychodziły ze mną, zabierały mnie na spacery, do wesołego miasteczka, do zoo, do cyrku, wszędzie z nimi i to nie był żaden problem. Po prostu to było: „Mamo zabieramy Zochę”. I to było wszystko. Myślę, że to trzeba było wielkiej miłości, żeby tak było, bo znam, jak jeździłam już, jako osoba dorosła na obozy rehabilitacyjne, jak obserwowałam dzieci i  rodziców tych dzieci, to przekonałam się, że jest wiele rodzin, wielu rodziców, którzy kochają nie dziecko, które mają, ale wyobrażenie o nim, to które miało się urodzić, to zdrowe, to zdolne, biegające, mówiące, a nie to które jest.

A.D.: Zocha, ale Ty przecież jesteś bardzo inteligentną osobą. Skończyłaś studia, prawda?

Z.P.:Skończyłam studia tak, edukację i rewalidację upośledzonych umysłowo.

A.D.: Przeczytałam w tej książce, że takie dzieci, po porażeniu mózgowym, są okropnie traktowane często w szkołach, przez psychologów, że nie daje im się żadnej szansy właściwie.

Z.P.:Bywa tak, że przez to, że poruszamy się inaczej czy mówimy inaczej, czy np. jakieś dziecko w ogóle nie mówi, zakłada się z góry, że na pewno jest upośledzone umysłowo, na pewno nie rozumie i nie warto próbować. Znam bardzo dużo dzieci, którym po prostu nie dano szansy, nie pozwolono im wykorzystać ich potencjału, ich zdolności. Przez wiele lat, jako wolontariusz, jeździłam do Madzi. Madzia ma porażenie mózgowe, ale Madzia jest osobą leżącą, Madzia nie mówi, ale Madzia jest megainteligentna, naprawdę jest megainteligentna. Ona komunikuje się z nami za pomocą uśmiechów i to jest nie do uwierzenia, ale ona za pomocą uśmiechów potrafi opowiedzieć książkę.

A.D.: Co Ty?

Z. P.:Tak. My rozmawiamy w ten sposób, że zadajemy jej pytania konkretne, jednoznaczne, jeśli „tak” to się uśmiechnij i wyobraź sobie, że jeżeli ja pytam np. o bohaterów książki i specjalnie wymieniam złe imiona, to Magda się nie uśmiechnie dopóki nie usłyszy tego prawdziwego imienia danego bohatera. I to samo dotyczy przygód tych bohaterów, tego, co się po kolei w książce działo i ona się nie uśmiechnie, jeżeli ja celowo podsuwam jej złe odpowiedzi.

A.D.: Ty poszłaś do zwyczajnej szkoły, prawda? I powiedz mi jak tam Cię traktowano.

Z. P.:Poszłam do zwyczajnej szkoły i, szczerze mówiąc, podstawówkę wspominam, jak jeden wielki koszmar, głównie ze względu na dzieci, które były ze mną w klasie. Mogę na palcach jednej ręki policzyć osoby, które ze mną normalnie rozmawiały, bawiły się, kłóciły, jak trzeba było, a cała reszta to była tak bardzo wrogo nastawiona i dokuczali, wyzywali i nie wspominam tego mile.

A.D.: Ale gdzie nauczyciele wtedy byli?

Z.P.:Nauczycieli miałam generalnie bardzo dobrych, nauczycieli akurat miło wspominam. Jak tylko mogli, to pomagali albo zgadzali się na to, żebym sprawdziany pisała dłużej, albo odpytywali mnie ustnie. Z nauczycielami nie było żadnego problemu.

A.D.: Ale nauczyciele widzieli, jak Cię koledzy traktują.

Z.P.:Klasy z podstawówki dobrze nie wspominam, ale liceum to chyba najszczęśliwsze lata mego życia, to było tak, jak powinno być, to było tak po prostu. Bo widzisz to jest tak, że ludzie, którzy widzą taką osobę, jak ja, to myślą sobie tak: ona ma chore nogi, inaczej chodzi, ona ma chore ręce, nie umie nad nimi panować, a ja sama o sobie myślę tak: to tylko nogi, to tylko ręce, ja jestem taka sama, ja czuję, kocham, przeżywam, rozumiem, jestem taka sama jak inni i mnie np. bardzo drażni fakt, że wszędzie wszyscy mówią o integracji, mnie to wkurza, wiesz. Powiem szczerze mnie to wkurza maksymalne, dlatego, że integracja sama w sobie zakłada podział, integrować to znaczy scalać. Scala się tylko to, co jest podzielone, co nie pasuje.

A.D.: Właśnie.

Z. P. :Tu jest pięknie powiedziane nam: „Nie pasujecie do nas. Trzeba was dociąć, trzeba was dopasować, trzeba was wsadzić w te same ramki, co nas”. I integracja przebiega tylko na takich zasadach, jakie odpowiadają ludziom zdrowym, nikt się nie pyta, czego potrzebuje osoba, o którą tak naprawdę chodzi, która jest w tym najważniejsza. Czemu nas się integruje? Nie integruje się cukrzyków, ludzi z nowotworami, ludzi nie wiem, z jakimiś innymi chorobami – jesteś jaki jesteś, po prostu jesteś chory, masz to schorzenie, ja ciebie akceptuję, ale jak przychodzi taki moment, że poruszasz się inaczej, to już nie ma zasady, że jesteś taki, jaki jesteś i ja cię takim akceptuję. Bo jak się poruszasz inaczej, to kto wie, może ty jeszcze oprócz tego zjadasz ludzi na przykład albo gryziesz, albo drapiesz – nie wiadomo.

A.D.: Ale powiedz mi, Zosieńko, jak zrobić, żeby to było normalnie, żeby każda szkoła przyjmowała takie dziecko, żeby nie było mowy o klasach integracyjnych, które są często nieszczęściem, bo takie szkoły specjalne są oczywiście potrzebne dla ludzi, którzy normalnie nie poradzą sobie w społeczeństwie, trzeba się nimi specjalnie opiekować, ale Ty sobie poradzisz, tylko najpierw by trzeba było nauczyć rodziców, żeby się nie wstydzili takich dzieci, żeby te dzieci, nie wiem, mogły normalnie bawić się z rówieśnikami, a przecież wiesz, że są rodzice, którzy, zaczęłaś o tym mówić, którzy się wstydzą, którzy pod kloszem trzymają te dzieci. To może powiedz coś o rodzicach.

Z.P.:Są, niestety, są. Myślę, że to jest takie błędne, zamknięte koło, bo oni się wstydzą, dlatego, że jest taka a nie inna reakcja społeczeństwa, bo np. jak w autobusie jedzie dziecko autystyczne i krzyczy, no bo krzyczy, bo się boi, tak? To jest zaraz pełno chętnych żeby to skomentować.

A.D.: No tak.

Z.P.:A jak autobusem jedzie po prostu zepsute dziecko do granic możliwości i zmienia miejsca, krzyczy, kopie, pluje, no to właściwie do komentarzy chętnych nie ma, bo to jest zdrowe dziecko.

A.D.: No ale, Zosia, jak to zmienić, powiedz, bo Ty się na tym znasz.

Z.P.:Widzisz, jako małe dziecko, nie miałam w ogóle poczucia, że mi coś jest, bo nikt nie robił dramatu przy mnie z tego powodu, życie toczyło się tak normalnie, tak jak w normalnej rodzinie, ja wychodziłam z rodzicami, miałam koleżanki, odwiedzałam te koleżanki, te koleżanki mnie odwiedzały. Jeżeli gdzieś wychodziliśmy, to też wszyscy razem i to było dla mnie tak normalne, tak naturalne, że mi nawet do głowy nie przyszło, że coś jest nie tak. A u niektórych rodziców obserwuję taką jakby żałobę.

A.D.: Uhm…

Z.P.:Jest to chore dziecko, więc cały czas jesteśmy nieszczęśliwi, jesteśmy smutni z tego powodu i, myślę, że to prowadzi stopniowo do tego, że samo to dziecko zaczyna być nieszczęśliwe, smutne, zrozpaczone, to z kolei powoduje, że ono zaczyna się zamykać.

A.D.: A Ty nie miałaś nigdy takiego np. poczucia, że się wstydzę, że jestem taka? Miałaś taki moment, czy nie?

Z.P.:A wiesz co, to jest chyba tak, że każdy jest taki głupi w pewnym momencie, zwłaszcza w okresie dojrzewania, jak chce się komuś podobać czy jak obserwuje koleżanki i one wyglądają o wiele, wiele lepiej niż ty, nawet jak się bardzo starasz. Każdy ma takie głupie myśli, ja też takie miałam, ale tak jak teraz patrzę na to, to tak sobie myślę: przepraszam bardzo, ale czego ja się mam wstydzić, nie kradnę, nie biję, nie piję, czego ja się mam wstydzić. No bo nie, wstydzić można się tylko tego, co jest złe, co robimy źle, co robimy niedobrze, co nam nie wychodzi z naszej winy. Tak?

A.D.: A powiedz Ty mi, Ty masz chłopaka jakiegoś? Czy to nie można pytać? Nie masz?

Z.P.:Nie, nie mam.

A.D.: Ale marzysz o tym czy nie?

Z.P.:Wiesz co, wiesz, czym się różni facet od telefonu komórkowego?

A.D.: Nie wiem. Proszę mi powiedzieć.

Z.P.:Niczym, albo pomyłka, albo zajęte, albo poza zasięgiem.

A.D.: Ale wiesz, że czasem się jednak czymś różni?

Z.P.:Jeszcze mi się nie zdarzyło, żeby te różnice zauważyć.

A.D.: Ale wyobrażasz sobie, że na przykład, nie wiem, wychodzisz za mąż, zakładasz rodzinę, w ogóle to sobie wyobrażasz, kiedy sobie o tym tak myślałaś?

Z.P.:Generalnie, no to zawsze chciałam mieć rodzinę. No ale nie mam, no to trzeba przyjąć to, że nie mam i się cieszyć tym, co mam.

A.D.: A mieszkasz sama?

Z.P.:Tak do końca nie, mieszkam z dwoma psami. Iskrę mam od szczeniaka i ona na początku bardzo się bała tych moich ruchów mimowolnych, ale dużo czasu jej to nie zajęło, jakieś dwa, trzy pierwsze dni pobytu w domu, a potem się przekonała, że właściwie to się nic nie dzieje, poza tym, że te ręce skaczą. Pani nie bije, nie krzyczy, nie krzywdzi, mówi spokojnie i potem mój pies, jeszcze na dodatek zauważył, że czasami dzięki temu, że mi te ręce machają, czasami coś spada dobrego do jedzenia i po prostu super.

A.D.: Mówiłyśmy przez telefon o tym, właśnie o tym, o takiej dziwnej rzeczy, jak ludzie mają problem z ludźmi innymi, z takimi jak Ty, z niepełnosprawnymi, a nie mają tego problemu o dziwo dzieci.

Z.P.:Ludzie mają. Dzieci są rewelacyjne.

A.D.: Dzieci super sobie radzą.

Z.P.:Pod jednym warunkiem: jeśli nie są nauczone przez rodziców.

A.D.: No przez kogoś..., tak.

Z.P.:Jeżeli nie są nastawione negatywnie, to dzieci są super, wchodzą w to bardzo naturalnie.

A.D.: No tak.

Z.P.:Ja nie zapomnę jednej takiej sytuacji. Pilnowałam mojego chrześniaka i jego siostry. Mój Kubuś miał wtedy 5 lat i poprosił, żebym mu zrobiła picie, a ja nalewałam do szklanki i ręka mi oczywiście drgnęła i wylałam i on taki dość przestraszony spojrzał, co się stało i ja mówię: „Kuba nie martw się. To ty nie wiesz, że moje ręce broją?”. A on spojrzał tak i zapytał: „Broją? To nie możesz im czegoś powiedzieć?” Ano nie mogę, niestety.

A.D.: Jakie masz marzenia?

Z.P.:Jakie mam marzenia? Mam bardzo dużo marzeń.

A.D.: No to powiedz mi.

Z.P.:Teraz marzę o tym, żeby udało mi się wydać tę książkę, którą czytałaś, przez wydawnictwo, żeby ona trafiła do rodziców, bo w sumie z myślą o nich to pisałam. Chciałabym, żeby dała trochę nadziei, trochę radości i takiego przekonania, że nawet, jak nam się coś wydaje trochę takie złe, niedobre, nieodwracalne, to tam jest pełno dobrych stron, pełno radości, pełno takich skarbów.

A.D.: Ta Twoja książka powinna jak najszybciej ujrzeć światło dzienne, bo Ty powinnaś pisać więcej, bo one na pewno pomogą, bo ja ją sama przeczytałam i piszesz tak, że ja wszystko zrozumiałam, bo tam się nie mądrzysz, piszesz jakąś prawdę. Jesteś po prostu skarbem dla tych osób i...

Z.P.:Piszę to czego doświadczyłam lub to co zaobserwowałam. A z tym, że rodzice, tak a propos, że się wstydzą, że przeżywają, to zawsze mi się przypomina takie wydarzenie z mojego dzieciństwa. Przyjeżdżał kiedyś do nas w odwiedziny, znajomy ksiądz – misjonarz. On pracował w Indonezji i kiedyś przywiózł ze sobą masę takich przepięknych, kolorowych kamieni, ale one były tak piękne, były i czerwone, i niebieskie i zielone, i żółte, i różnokolorowe. Ja po prostu byłam nimi zachwycona i się pytałam tego księdza, skąd on je ma i czy one są drogie i jak je można zdobyć, a on tak popatrzył na mnie i mówi do mnie: wiesz co dziecko, one są w Indonezji leżą tak po prostu na drodze i nikt ich nie podnosi. Ja mówię: jak to nikt ich nie podnosi skoro są takie piękne, ja bym chciała mieć każdy z nich. A on tak spojrzał i mówi: bo wiesz zanim się takie staną to są brudne, chropowate, trzeba je podnieść, najpierw wymyć, potem oszlifować i każdy ten kamień jak oszlifujesz to jest taką niespodzianką, bo tak naprawdę obrabiając go ty nie masz pojęcia, jaki będzie miał potem kolor. I ja tak myślę, że tak jest z takimi dziećmi. Ono się rodzi i rodzic słyszy: nie rokuje, będzie takie i takie, albo będzie rośliną, albo nie zrobi tego, albo nie będzie rozumiało tego i to przytłacza, to przytłacza tak bardzo, że rodzic zapomina szlifować swój kamień i dlatego tak często traci tą ogromną niespodziane, tą ogromną frajdę, która potem na niego czeka.

A.D.: Myślę, że my wielu takich kamieni nie podnosimy, depczemy je i tak tracimy szanse. A to zawsze trzeba mieć nadzieję i tego wszystkim życzę.

Z.P.:Ja również.

TVP2, 11 września 2015 r., 13.45