Zapis rozmowy z Rafałem Siwulcem, osobą po przeszczepie szpiku.

Anna Dymna: Witam Pana, Panie Rafale.

R.S.: Witam.

A.D.: Tak się zmartwiłam, bo, kiedy rozmawialiśmy przez telefon, był Pan całkiem zdrowy…

R.S.: Tak byłem.

A.D.: A co Pan tak powoli szedł tutaj?

R.S.: Mam problemy z nogą…

A.D.: Od kiedy?

R.S.: Może od jakichś dwóch miesięcy. Teraz nasiliło się to bardziej.

A.D.: Boli?

R.S.: Mam skurcze i w niektórych momentach noga sama się zgina.

A.D.: Zrobisz sobie dzisiaj badania?

R.S.: Najprawdopodobniej. Jeśli się uda, zrobię sobie rezonans magnetyczny. A jeżeli nie, to dopiero w przyszłym tygodniu.

A.D.: No tak, ale nie mieliśmy o nodze rozmawiać tylko zupełnie o czymś innym. Dziękuję, że zgodziłeś się na tę rozmowę. Zauważyłeś, że mówię Ci „ty”?

R.S.: Tak.

A.D.: Ile masz lat?

R.S.: Dwadzieścia pięć. 

A.D.: Zrobiłam to odruchowo (śmiech). Mam syna w tym samym wieku. Przepraszam. Mogę mówić Ci „ty”?

R.S.: Tak.

A.D.: Na szczęście dam Ci kamyczek. To będzie nasz bruderszaft (wręcza rozmówcy kamyk). Na szczęście.

R.S.: Dziękuję.

A.D.: Kiedy się urodziłeś, byłeś zdrowy?

R.S.: Nic mi nie dolegało. I później też nie chorowałem.

A.D.: Kim jesteś z zawodu?

R.S.: Piekarzem. Ale nie pracuję w zawodzie. Miałem pociąg do czegoś innego. Do górnictwa. Najpierw, jako ślusarz, pracowałem w firmie na kopalni. A potem zostałem już zatrudniony w samej kopalni.

A.D.: A skąd miałeś takie ciągoty? To rodzinne?

R.S.: Tak. Pracowałem w KWK Jankowice, na „przygotówkach”.

A.D.: „Przygotówkach”?

R.S.: Przygotowuje się chodniki, potem wchodzi na to ściana. Wtedy wybierają i fedrują węgiel.

A.D.: Czyli wchodziłeś tam przed wszystkimi? To niebezpieczne chyba? Lubiłeś to?

R.S.:  Bardzo lubiłem swoją pracę.

A.D.: I co się nagle stało?

R.S.: Wszystko zaczęło się od grypy. Gorączki nie przechodziły, byłem bardzo słaby. Dostałem antybiotyki. To wszystko zaczęło się przed świętami. Na Boże Narodzenie i sylwestra czułem się trochę lepiej. Po Nowy Roku, kiedy wróciłem do pracy, przepracowałem może dwa-trzy dni. I wszystko zaczęło się od nowa.

A.D.: Bolało Cię coś?

R.S.: Nic. Były tylko strasznie wysokie gorączki, po czterdzieści stopni. Poszedłem do lekarza, dostawałem, jak przedtem, antybiotyki. Zrobili mi multum różnych badań. Okazało się, że hemoglobina jest słaba. Lekarz zrobił konsultacje i powiedział, że jest podejrzenie o białaczkę.

A.D.: Wiedziałeś, co to jest?

R.S.: Nie. Powiedział mi tylko doktor, że to jest tak zwany rak. Poczułem się tak, jakbym dwa razy dostał nożem w plecy…

A.D.: Był ktoś z Tobą wtedy?

R.S.: Wyniki odbierali rodzice. Siedziałem wtedy w domu, bo miałem wysoką gorączkę. 

A.D.: I rodzice Ci o tym powiedzieli?

R.S.: Tak. 

A.D.: Masz rodzeństwo?

R.S.: Siostrę młodszą o trzy lata.

A.D.: I, kiedy dowiedziałeś się, że masz białaczkę, co było dalej?

R.S.: Skierowano mnie do szpitala wojewódzkiego w Rybniku. Leczyli mi tę grypę, a w międzyczasie przyszedł lekarz hematolog, który pobrał mi szpik. Kilka dni czekałem na wyniki. Potwierdziły się wyniki.

A.D.: Czy lekarze powiedzieli Ci, czym to grozi?

R.S.: Że jeżeli nie poddam się chemioterapii, to grozi to śmiercią. Miałem już wtedy szpik zajęty w dziewięćdziesięciu trzech procentach. Przez komórki rakowe.

A.D.: Jezu…

R.S.: Później, jak dostałem się do kliniki w Katowicach, pan doktor hematolog powiedział mi, że, jeżeli nic bym z tym nie zrobił, to miałbym około dwóch tygodni życia. Musiałem zgodzić się na chemioterapię, a potem powiedziano mi, że jedynym dla mnie ratunkiem jest przeszczep szpiku.

A.D.: Ile miałeś tych chemii?

R.S.: Sześć bardzo mocnych, w tym dziewięć albo dziesięć podtrzymujących. Każde szczęść chemioterapii miałem w klinice, poprzedzielanych miesięcznym pobytem w domu. 

A.D.: Jak znosiłeś chemię?

R.S.: Pierwsze dwie były dla mnie ciężkie.  Ale następne znosiłem dobrze.

A.D.: Wiem, że ludzie bardzo to przeżywają.

R.S.: Najbardziej przeżywają to kobiety, bo tracą włosy.

A.D.: Ale przez cały czas żyłeś w napięciu, że możesz umrzeć…

R.S.: Bałem się tego, ale powiedziałem sobie, że muszę wziąć się za siebie. I ostro z tym walczyć, bo to jest jedyny ratunek, dzięki któremu mogę zwyciężyć chorobę.

A.D.: Zaufałeś lekarzom po prostu?

R.S.: Lekarzom i Bogu. Strasznie dużo rozmawiałem z Bogiem.

A.D.: Jakie mu pytania zadawałeś?

R.S.: Różne. Najbardziej nurtowało mnie, że tacy ludzie, którzy codziennie chleją alkohol, leżą gdzieś na chodnikach, śpią, że nic im nic nie dolega… A my, tacy szarzy ludzie, pracujący na co dzień, tracimy nagle wszystko…

A.D.: Miałeś żal o to, że to Cię spotkało…

R.S.: Tak, ale on przeszedł i ostro wziąłem się za siebie.

A.D.: Rozmawiałeś z Bogiem, zadawałeś mu pytania i coś z tego zrozumiałeś?

R.S.: Zrozumiałem, że każdego z nas coś kiedyś czeka: jednych szybciej, drugich później. Wtedy wziąłem się w garść i walczę do tej pory.

A.D.: Miałeś chemię, szukano dawcy dla Ciebie. A czy mówiono Ci, że jest możliwy przeszczep rodzinny

R.S.: Siostrę wysłano na badania, ale okazało się, że nie może zostać dawcą. Była zgodność tylko w 25 procentach. Rodzice też nie mogli zostać dawcami. Było już tak, że znalazłem się na oddziale przeszczepowym, ale dawca zrezygnował. Znowu brałem chemię podtrzymującą.

A.D.: Najgorsze chyba było to czekanie?

R.S.: Tak. A u mnie było coś takiego, że dawcę potrzebowałem jak najszybciej. Mój drugi dawca z kolei zachorował i też nie można było zrobić przeszczepu. Ale znalazł się trzeci – zgodność była dziesięć na dziesięć.

A.D.: Znasz tego dawcę?

R.S.: Nie. Mogę go poznać dopiero w przyszłym roku, po dwóch latach od przeszczepu. Co prawda można porozumiewać się z nim listownie. Listy należy zostawiać w szpitalu ale żadnych danych nie wolno podawać.

A.D.: Napisałeś taki list?

R.S.: Nie, ale czekam do przyszłego roku. Chcę się spotkać z moim dawcą i mu podziękować.

A.D.: Jak wygląda przeszczep, na czym polega?

R.S.: Szpik pobierany jest od dawcy z krwi obwodowej albo z kolca albo z kolca biodrowego.

A.D.: A jak przygotowują biorcę?

R.S.: Dostaje chemię wybijającą stary szpik. To wszystko trwa zazwyczaj sześć dni, siódma doba to jest trzymanie pacjenta na surowicy, a ósma to jest przeszczep.

A.D.: A przeszczep długo trwa?

R.S.: Szpik zaczęto mi przetaczać około godziny dziewiętnastej, a skończyło się dwadzieścia może trzydzieści minut po północy. To były trzy worki, po dwieście z czymś mililitrów.

A.D.: To w żyłę dają?

R.S.: Tak. W żyłę główną, która idzie pod sercem. Robią centralne wkłucie.

A.D.: A Ty byłeś przytomny.

R.S.: Tak.

A.D.: A gdy podadzą Ci szpik, to co z Tobą się dzieje? Odizolowany jesteś na jakiś czas?

R.S.: Od początku, od wejścia do na oddział przeszczepowy. Trwa to od półtora miesiąca do dwóch – zależy, w której dobie szpik zaczyna pracować.

A.D.: I co robiłeś w tej izolatce? Miałeś telewizor, komputer?

R.S.: Tak.

A.D.: Wakacje.

R.S.: Śmiałem się właśnie z tego. Ale po jakimś czasie ciągnęło mnie już do domu.

A.D.: A mógł Cię ktoś odwiedzać?

R.S.: Nie. To jest oddział zamknięty. Tam nikt nie może wejść. Siostry przychodząc na ten oddział muszą się przebierać. Chodzą też w maskach.

A.D.: Z rodziną porozumiewałeś się jakoś.

R.S.: Na Skypie.

A.D.: A kiedy dostaje się taki szpik, to czujesz jakąś zmianę? Coś inaczej jest?

R.S.: Wiem, że zmienił mi się kolor włosów i oczu… Zmienia się też grupa krwi. Ma się taką jak dawca.

A.D.: Nie wiedziałam tego… A kiedy wyszedłeś ze szpitala, to nie mogłeś chyba wrócić do pracy. Organizm po przeszczepie narażony jest na infekcje.

R.S.: Tak, przez rok brałem leki, żeby nie było odrzutu. Po wyjściu ze szpitala siedziałem w domu, spacerowałem…

A.D.: A kiedy można powiedzieć, tak na sto procent, że się wszystko udało?

R.S.: Po roku. Wiem, że nie mam żadnych komórek rakowych i jestem czysty.

A.D.: Masz dziewczynę?

R.S.: Tak.

A.D.: I przez ten cały czas była z Tobą?

R.S.: Nie, dziewczynę poznałem jakieś pół roku temu.

A.D.: W nagrodę, że byłeś taki dzielny…

R.S.: Może…

A.D.: A ona już wie o Twojej chorobie?

R.S.: Tak.

A.D.: Zawsze spokojny jesteś? Jaki jesteś?

R.S.: Czasem wybuchowy, czasem spokojny…

A.D.: A czy to wszystko Cię zmieniło?

R.S.: Zaraz po przeszczepie bałem się, żeby nic mi się nie stało, żeby jakiejś infekcji nie załapać… Byłem lekko podenerwowany. Ale potem wszystko się normowało.

A.D.: A zmienił Ci się stosunek do życia?

R.S.: Tak. Zacząłem bardziej dbać o siebie i patrzeć na świat. Zdrowy człowiek leci na pieniądze, robi wszystko, żeby było jak najlepiej. Po ciężkiej chorobie nie przywiązuje się wagi do takich spraw. Liczy się zdrowie przede wszystkim. Strasznie dużo osób, z którymi poznałem się w szpitalu, już nie ma… Kiedy przed chorobą widziałem w telewizji jakieś programy o chorobie, to w ogóle mnie to nie interesowało. Myślałem, że to mnie nie dotyczy. Terz człowiek inaczej patrzy na wszystko, jest żal drugiej osoby, że musi cierpieć.

A.D.: A jakie masz marzenia?

R.S.: Zajmować się tym, co lubię.

A.D.: Myślisz, że jeszcze zjedziesz w dół kopalni?

R.S.: Tego już nie zrobię. Tego mi właśnie bardzo brakuje.

A.D.: Ale na górze też jest coś do roboty… Jeżeli zdrowie dopisze, to wrócę na kopalnię, na zakład przeróbczy.

A.D.: A jak zachowali się Twoi koledzy z kopalni? Odwiedzali Cię?

R.S.: Raz tylko. Cały czas były te chemioterapie, raz w domu raz w szpitalu. Może bali się, żeby mnie czymś nie zarazić.

A.D.: A może ludzie nie chcą mieć nic wspólnego z chorobą?

R.S.: Przeżyłem coś takiego. Ktoś zapytał mnie kiedyś, czy nie zarazi się ode mnie białaczką. A przecież białaczką nie można się zarazić. Nikt nie zna dnia i godziny… Wiem, że może przyjść nawrót choroby, bo lekarze nie dają nadziei, że człowiek będzie już zdrowy do końca życia. Poznałem pana, który był po przeszczepie dwanaście lat i znowu dostał nawrotu choroby.

A.D.: A nie pomyślałeś sobie, że należy cieszyć się tym, co jest?

R.S.: I tak robię. Biorę z życia najlepsze, co jest.

A.D.: Co wziąłeś wczoraj?

R.S.: Spacer, rozmowy…

A.D.: Rafale, życzę Ci siły przede wszystkim, żebyś nie musiał już z niczym walczyć i żeby spełniły się wszystkie Twoje marzenia. I Ci dziękuję.

R.S.: Ja też dziękuję Pani za zaproszenie do programu.

TVP2, 12 października 2011 r., godz. 11.20