Aktualności
Moc pogodzenia
Gościniami jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będzie Zofia i Lucyna Hinz. 17-letnia Zofia, uczennica drugiej klasy liceum, ma rzadką chorobę genetyczną – pęcherzowe oddzielanie się naskórka.
Ciało Zofii, niemal w całości, jest zabandażowane. W siedemdziesięciu procentach pokrywają je rany i pęcherze. Występują one również w jej oczach, ustach, przełyku. Epidermolysis bullosa (EB) pozostaje niezwykle rzadkim schorzeniem, na które wciąż nie ma lekarstwa. Chorobie towarzyszy wielki ból. Codzienne zmiana opatrunków wymaga nawet kilku godzin.
Pani Lucyna, która jest dzisiaj członkiem zarządu fundacji „EB Polska”, wspomina, że kiedy jej córka przyszła na świat, wiedza na temat EB praktycznie w Polsce nie istniała. Rodzice chorujących dzieci jedynie między sobą dzieli się własnymi doświadczeniami. Zofia miała to szczęście, że, w wieku 4 miesięcy, była konsultowana w klinice w Austrii. Obecnie medycyna zrobiła postęp. Na przykład zmiana opatrunków u chorujących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka nie sprawia im ogromu cierpienia. Nadal muszą jednak uważać na zakażenia.
Zofia lubi gotować, wytwarzać bransoletki z koralików i malować. Jest też bardzo aktywną wolontariuszką fundacji „EB Polska”. Mówi, że epidermolysis bullosa uczy ją cierpliwości oraz dystansu do życia. Pogodziła się ze swoją chorobą. Dlatego potrafi się uśmiechać.
Zapraszamy przed telewizory w najbliższy piątek do TVP2, o 6.20. Program dostępny będzie również na platformie Vod.tvp.pl .
Grzegorz Chajok
Może Cię zainteresować
Dwie perspektywy
Gościnią jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będzie lekarka Dominika Wojtych. U pani Dominiki najpierw wykryto chłoniaka. Potem zachorowała na gruźlicę.
Historia Justyny poruszyła serca
Historia naszej podopiecznej – Justyny – wyjątkowo poruszyła serca darczyńców. Bożonarodzeniowy list wzbudził wiele emocji, które przerodziły się w podarunki dla Justyny. Cieszymy się, że jej artystyczne działania tak bardzo Państwa poruszyły.
