Zapis rozmowy z Anetą Rudkowską, która choruje na mukowiscydozę

Anna Dymna: Witam Cię, Anetko.
Aneta Rudkowska: Dzień dobry.
A.D.: Poznałyśmy się w tym roku na Festiwalu Zaczarowanej Piosenki. Teraz mogę Ci już powiedzieć, że od początku byłam Twoim fanem. Daję Ci moją prywatną nagrodę dymną (wręcz rozmówczyni kamyk)…
A.R.: Oj, dziękuję…
A.D.: To jest kamień na szczęście. Jesteś właśnie taka, jak ten kryształ piękny. Teraz chętnie pogadałabym z Tobą parę godzin o śpiewaniu i o Twoich sukcesach. Byłaś niedawno na festiwalu?
A.R.: Tak. Był to międzynarodowy festiwal dla osób niepełnosprawnych w Bułgarii.
A.D.: No i co tam było?
A.R.: Zdobyłam pierwsze miejsce.
A.D.: Wiesz, jaka jestem z Ciebie dumna, jak wszyscy cieszyliśmy się. Ale program jest o czymś innym. Kiedy patrzy się na Ciebie, widać, że wyglądasz na piękną, radosną, zdrową osobę. Nikt by nie podejrzewał, że od urodzenia zmagasz się z okrutną chorobą. Powiedz, co to jest za choroba.
A.R.: To jest mukowiscydoza – choroba genetyczna, która wyniszcza narządy, głównie płuca, wątrobę, trzustkę. Jest to związane z nadmierną produkcją śluzu, jaki się zbiera i wyniszcza narządy.
A.D.: Czy w Twojej rodzinie ktoś na to chorował.
A.R.: Nie zostało to stwierdzone. Ale podejrzewamy, że dziadek miał mukowiscydozę, bo miał jej objawy.
A.D.: Kiedy zostałaś zdiagnozowana?
A.R.: Kiedy miałam cztery i pół roku.
A.D.: Dlaczego tak późno?
A.R.: Nie mam stwierdzonej mukowiscydozy genetycznie, lecz dzięki badaniom standardowym. Trudno to było zdiagnozować.
A.D.: Są teraz po urodzeniu takie badania „przesiewowe”. To z krwi się robi, ale wystarczy pot. Mukowiscydoza atakuje przede wszystkim płuca i oskrzela, ale też układ trawienny.
A.R.: Mam z tym kłopoty, z wątrobą, płucami. Na razie jest w miarę dobrze. Nie jestem na jakiejś ścisłej diecie. Ale już zaczynają się problemy…
A.D.: A jak się leczysz?
A.R.: Przede wszystkim poprzez inhalacje i – dodatkowo – leki: tabletki, syropy, jeśli trzeba, dużo drenaży, bo to jest najważniejsze – żeby odkrztuszać, by się śluz nie zbierał w płucach.
A.D.: To zajmuje dużo czasu?
A.R.: W moim przypadku: śpiewanie to jest mój drenaż. W ten sposób mogę mniej czasu poświęcić na drenaż typowy. Pół godziny to jest tak – minimum – na drenaż.
A.D.: Ale musisz codziennie śpiewać.
A.R.: Tak.
A.D.: A skąd to śpiewanie wzięło się u Ciebie?
A.R.: Nie wiem. Tak naprawdę śpiewałam od zawsze: ja, mama, siostra w kuchni. Śpiewałyśmy i bawiłyśmy się tym. Z czasem zaczęło to nabierać dla mnie większej wartości. Zaczęłam śpiewać w szkole.
A.D.: A pierwszy sukces?
A.R.: Był Zlot Szkół Sienkiewiczowskich w podstawówce. Dostałam piosenkę „Dumka na dwa serca”. To był mój pierwszy poważny występ, który się udał. Byłam z siebie dumna i od tamtego momentu postanowiłam śpiewanie traktować poważnie.
A.D.: A masz czasem na przykład tak, że nie możesz wziąć głębokiego oddechu. Kiedy w płucach jest śluz, to chyba to przeszkadza w śpiewaniu?
A.R.: Czasami tak, kiedy zdarzają się jakieś nasilenia. Przeziębienie i już czuję, że jest ciężej. Ale zawsze to ja wygrywam z kaszlem. Daję z siebie wszystko i nie jest tak, że nie mogę śpiewać, bo kaszel mi przeszkadza.
A.D.: A wiesz, że na mukowiscydozę choruje bądź jest jej nosicielem co dwudziesta piąta osoba? To jest najczęstsza choroba genetyczna. Może opracuj terapię poprzez śpiew?
A.R.: Każdy chory na mukowiscydozę powinien znaleźć sobie hobby i zajmować się nim. Jeżeli ktoś kocha coś robić – tak, jak ja śpiewać – powinien tę pasję rozwijać. Może nią być chodzenie na zwyczajne spacery. To wszystko jest drenażem, który pomaga w mukowiscydozie.
A.D.: Odnalezienie swojej pasji to w ogóle jest sposób na życie. Wtedy choroby i wszystkie problemy stają się mniejsze. Teraz zdawałaś maturę?
A.R.: Zdałam ją. Jestem zadowolona. Bałam się, ale jest dobrze.
A.D.: Wybrałaś studia?
A.R.: Dostałam się na pedagogikę rodzinną we Wrocławiu. Chociaż zawsze marzyłam o tym, żeby być przedszkolanką. Kocham dzieci i chciałabym mieć z nimi kontakt cały czas. Lekarze mi jednak odradzili pedagogikę wczesnoszkolną. Mukowiscydoza jest taką chorobą, że muszę uważać na każde przeziębienie. A wiadomo, jak jest w przedszkolu… Dzieciaki łapią choroby. Za duże ryzyko.
A.D.: Żyjesz zupełnie normalnie.
A.R.: Staram się.
A.D.: A jakie masz marzenia?
A.R.: Największym moim marzeniem jest chyba stworzyć taką prawdziwą rodzinę: mieć dzieci, domek i żyć spokojnie, i cieszyć się każdym dniem – żeby cały czas być z bliskimi, bo dla mnie bliscy są najważniejsi.
A.D.: Ale to jest choroba dziedziczna. Gdybyś chciała mieć dzieci, to musiałabyś to bardzo dokładnie przemyśleć.
A.R.: Tak.
A.D.: Powiedz mi, jak to się dziedziczy.
A.R.: Jeżeli dwoje rodziców jest nosicielami mukowiscydozy, to wtedy jest dwadzieścia pięć procent ryzyka, że dzieci będą chore. Ale jeżeli jest tylko jedna osoba chora, wtedy jest mniejsze ryzyko i dzieci są nosicielami.
A.D.: Czyli jeżeli Twój partner będzie zdrowy, to Twoje dzieci nie będą chore, lecz staną się nosicielami. A gdyby Twój partner był nosicielem?
A.R.: Wtedy jest pięćdziesiąt procent ryzyka, niestety.
A.D.: Jeślibyś się zakochała w chłopaku, który jest nosicielem, co byś zrobiła?
A.R.: Trudno mi teraz powiedzieć. Nigdy się nad tym nie zastanawiałam. Byłaby to pewnie długa droga i przemyślenia, i rozmowy. To jest bardzo poważna decyzja.
A.D.: A jakie masz jeszcze marzenia?
A.R.: Po pobycie w Bułgarii…
A.D.: No właśnie…
A.R.: Pierwszy raz w życiu leciałam samolotem. To było dla mnie naprawdę niesamowite przeżycie. Chciałabym podzielić się tymi emocjami z moją siostrą i mamą. Mam taką zasadę, że skoro ja się czymś cieszę, to chcę, żeby one też miały tę radość, by mogły przeżyć to, co ja, i też być szczęśliwe.
A.D.: Mieszkasz z mamą i siostrą. A tata?
A.R.: Tata mieszka w tym samym mieście, ale nie z nami. Rodzice się rozwiedli i moje życie przewróciło się do góry nogami. Mieszkamy same.
A.D.: A co z tym śpiewaniem dalej?
A.R.: Na pewno będę ćwiczyć i szkolić się. W trakcie szkolenia podczas Festiwalu Zaczarowanej Piosenki dowiedziałam się bardzo wiele a propos swojego śpiewania. Wiem więc nad czym pracować. Nie wiem, co by musiało się stać, żebym przestała śpiewać. To jest też drenaż.
A.D.: Anetko, wiadomo, że mukowiscydoza jest na razie chorobą nieuleczalną, postępującą. Boisz się czasami, że coś może się stać?
A.R.: Czuję taki lęk, że kiedyś wstanę rano i nie będę mogła zaśpiewać. To jest chyba dla mnie najgorsze, to byłby już mój koniec. Teraz, skoro śpiewam, to wiem, że żyję.
A.D.: Miałaś teraz taki moment. Co to było?
A.R.: Miałam USG i okazało się, że mam guzki na wątrobie. Robiono mi badania na obecność komórek nowotworowych. Były to dla mnie potwornie ciężkie przeżycia. Okazało się jednak, że są to guzki regeneracyjne. Odetchnęłam. Nie myślę więc na razie o najgorszych rzeczach.
A.D.: Wiesz, medycyna tak szybko idzie do przodu, że, być może, niedługo będzie lek na Twoją chorobę.
A.R.: Oby, mam taką nadzieję. Bywają takie momenty, kiedy tracę nadzieję, ale przez większość życia trwam w nadziei. Nawet jeżeli ja nie spróbuję tego leku, to inni będą mogli z niego korzystać i cieszyć się życiem.
A.D.: Wiele osób zbiera pieniądze na przeszczep płuc, bo w tej chorobie jest to czasami jedyne wyjście. Często się badasz?
A.R.: Co trzy miesiące, co cztery. To zależy też od tego, jak się czuję.
A.D.: Jesteś taka radosna i uśmiechnięta. Miałaś kiedyś żal do losu, że ta choroba Cię dotknęła?
A.R.: Rzadko. Mam w sobie tyle siły, że wierzę, iż pokonam tę chorobę. Staram się nie myśleć o tym, że to jest jakaś kara. Po prostu żyję. Ale były załamania, gdy były problemy z rodziną i takie trudne przeżycia. Zdarzały się też opinie, że nie jestem chora, że wymyślam chorobę. To było dla mnie najgorsze, bo przecież żyję z tą chorobą, walczę, a ktoś potrafi to tak okrutnie lekceważyć.
A.D.: Masz chłopaka?
A.R.: Nie.
A.D.: Ale pewnie jacyś chłopcy się przy Tobie kręcą?
A.R.: Nie wiem. W każdym razie nie mam chłopaka.
A.D.: A ile masz lat? Nigdy się nie zakochałaś?
A.R.: Dziewiętnaście. Miałam chłopaka, długo. Ale tak się poukładało, że po prostu rozstaliśmy się.
A.D.: Anetko, masz kontakt z ludźmi chorymi na mukowiscydozę?
A.R.: Tylko telefoniczny. Nam nie wolno się spotykać, mieć kontakt twarzą w twarz, ponieważ jest ryzyko wzajemnego zarażenia się od siebie bakteriami, które skracają życie.
A.D.: Czy takie osoby długo żyją?
A.R.: To zależy. Z tego, co wiem, najstarsza osoba z mukowiscydozą ma czterdzieści pięć lat.
A.D.: Jest tysiąc odmian tego genu, więc co osoba to jest inna mukowiscydoza. Widzę, że Ty masz lżejszą jego odmianę.
A.R.: Na pewno. Ale nie wiem, co będzie za kilka lat. W tej chorobie trzeba być bardzo zdyscyplinowanym.
A.D.: Spotkałam kiedyś osobę, która, mając chyba tyle lat, co Ty, i chorując na mukowiscydozę, stwierdziła, że ma dość tych leków, takiego życia. Zbuntował się. Już nie żyje. Doprowadziła płuca do takiego stanu, że kiedy zachciało się jej żyć, było już za późno. Masz takie momenty buntu?
A.R.: Miałam. W okresie dojrzewania. Byłam załamana i stwierdziłam, że nie ma sensu. W mamie miałam wtedy wsparcie i ktoś mi ten bunt wybił z głowy. Ale zbierałam się, odnajdywałam chęć do życia, po to, by dotrwać do takich chwil jak Festiwal Zaczarowanej Piosenki. Dzięki tej imprezie czuję się naładowana na kilka kolejnych lat. Zdrowi ludzie nie mają w sobie tyle radości.

TVP2, 23 listopada 2011 r., godz. 11.25