Organizacje zajmujące się wspieraniem osób chorych i niepełnosprawnych, jak podkreśla Maja Jaworska, stanowią jedną z tych grup, które zainteresowane są bezpośrednio rozwiązaniami systemowymi oraz ustawodawczymi w obszarze swojej działalności. Stąd obecność ich przedstawicieli w tego rodzaju spotkaniach i naradach. Co więcej – nierzadko rozmaite fundacje czy stowarzyszenia stają się inicjatorami nowych rozwiązań bądź stoją na straży przepisów, jakie osobom chorym czy niepełnosprawnym zapewniają prawidłowe leczenie oraz rehabilitację.

Narada u rzecznika praw obywatelskich, prof. Ireny Lipowicz, dotyczyła  chorób rzadkich. Uczestniczyli w niej przedstawiciele organizacji pozarządowych, a także  przedstawiciele BRPO i reprezentant osób cierpiących na choroby rzadkie.

– Ludzie, których dotknęły choroby rzadkie są w najgorszej sytuacji – mówi Anna Dymna. – Leczyć można tylko trzy procent pacjentów, reszta to przypadki nieuleczalne. To leczenie jest bardzo drogie, w przypadku niektórych schorzeń sięgające nawet dziewięciuset tysięcy złotych rocznie. Ale, jak opowiadał mi Przemek, chorujący na Epidermolysis Bullosa , zwane pęcherzowym oddzielaniem się naskórka, albo Kasia, cierpiąca na Zespół Jadassohna, w Polsce potrzebne są przede wszystkim specjalistyczne placówki, które zajmowałyby się takimi pacjentami. Obecnie dzieje się tak, że często lekarze nie chcą zajmować się tego rodzaju chorobami albo nawet nie potrafią ich zdiagnozować.

W siedzibie rzecznika Anna Dymna zadeklarowała, że, ze względu na fakt, iż przyjaźni się z osobami cierpiącymi na choroby rzadkie i wiele z nich gościła w programie „Spotkajmy się”, może stać się ich przedstawicielem (od kilku lat aktorka jest społecznym ambasadorem Stowarzyszenia Debra Polska „Kruchy Dotyk”, które skupia chorych na Epidermolysis Bullosa ). Zdumiewające jest na przykład to, że w naszym kraju do tej pory nie ma rejestru chorób rzadkich. Nie pozyskuje się także na nie środków unijnych, chociaż taka możliwość istnieje.

– Po tym spotkaniu zdałam sobie sprawę, jak wiele jest do zrobienia – kontynuuje Anna Dymna.  – Ludzie cierpiący na choroby rzadkie niejednokrotnie pozostawiani są sami sobie. Bywa, że poznają się i jednoczą siły dopiero za pośrednictwem forów internetowych. Tak nie może się dziać w państwie, które chlubi się demokracją.

W miniony czwartek obrady „okrągłego stołu” w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej dotyczyły rehabilitacji leczniczej. Był to kolejny mały krok na drodze do powstania nowych, lepszych przepisów ułatwiających korzystanie z rehabilitacji osobom, które jej wymagają.