– W Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej odbyła się debata początkująca serię spotkań, których efektem ma być wypracowanie „mapy drogowej” dotyczącej wsparcia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów.

– Słyszę głosy, że wymusiły ją wybory. Ale ważne, że pierwszy raz w tak szerokim gremium spotkali się i decydenci, i oczekujący na zmiany. Były emocje opiekunów, zarówno niepełnosprawnych dzieci, jak i dorosłych. Rozumiem je i wiem, że gdyby nie desperackie protesty na korytarzach sejmowych i przed gmachem parlamentu do tego spotkania by nie doszło. Choć to smutne, że tak musi się walczyć o należne prawa dla najbardziej poszkodowanych przez los.

– Co mówili ministrowie, przedstawiciele prezydenta, szefowie organizacji pozarządowych?

– Wszyscy są zdania, że los osób niepełnosprawnych oraz ich opiekunów da się poprawić. Powołano pięć podzespołów do spraw: orzecznictwa, zdrowia i rehabilitacji, aktywizacji i opieki instytucjonalnej, dzieci i młodzieży, opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych. Pierwsze spotkania podzespołów zaplanowano od 12 do 14 maja. Wszyscy mają dobrą wolę.

– Dobra wola nie wystarczy.

– Ale jest potrzebna. Rolą nas wszystkich jest przypilnowanie, by się nie wyczerpała.

– Mówimy o pomocy w sprawowaniu opieki nad osobami niepełnosprawnymi, a nie o przejęciu przez państwo opieki nad takimi rodzinami. I dla mnie kluczowe jest właśnie słowo „pomoc”. A odnoszę wrażenie, że opiekunom chodzi o to, żeby państwo tę opiekę całkowicie sfinansowało.

– Każdego inaczej boli niepełnosprawność, każdy inaczej cierpi. Niektórzy podczas „okrągłego stołu” – i wcześniej – musieli po prostu wykrzyczeć swój ból. Inni konkretyzowali potrzeby. Dużo mówiło się o absurdach prawnych.

– Na przykład?

– Okazuje się, że osoba, która ma orzeczenie o niepełnosprawności co prawda może pracować, ale gdy zwiększa się jej dochód, na ogół traci podstawowe świadczenia przyznane przez państwo. Tak być nie może. Jeśli niepełnosprawny lub opiekun niepełnosprawnego może podjąć pracę, trzeba mu to ułatwić. Będzie wtedy zarabiać i płacić podatki. Podstawowe świadczenia powinien zachować. To, co sobie wypracuje ponad nie, powinno stanowić bonus i zachętę do aktywności.

– Zabrała Pani głos?

– Przede wszystkim słuchałam, bo przecież jestem jakby z innego świata; nie jestem też niepełnosprawna i nie mam niepełnosprawnego dziecka. Jestem jednak prezesem fundacji, od jedenastu lat prowadzę w TVP2 program „Spotkajmy się”, w którym rozmawiam z ludźmi chorymi i niepełnosprawnymi. Znam więc od zwykłej ludzkiej strony problemy osób niepełnosprawnych. Wiem, co ich boli, upokarza, czego im brakuje. Ośmielam się więc publicznie występować w ich imieniu i walczyć o ich prawa. Na tym pierwszym spotkaniu nie było czasu na szczegóły. Powiedziałam tylko o samotności w cierpieniu, o tym, że każdy człowiek jest potrzebny, a przede wszystkim o tym, że - aby kolejne spotkania przyniosły konkrety - powinniśmy sobie nawzajem zaufać. I uwierzyć, że tym razem naprawdę wszyscy chcą dobrze.

– Opiekunowie niepełnosprawnych są rozżaleni. Mają pretensje do całego świata, więc krzyczą i atakują wszystkich razem i każdego z osobna.

– Krzyk sprawił, że zostali zauważeni. Teraz jest pora na rozmowę, na dyskusję. Krzykiem niczego więcej się nie załatwi.

– Bywa, że osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom brakuje pieniędzy, ale mówią, że najgorsza jest samotność.

– Dlatego ważne jest bycie obok, gdy chory lub jego opiekun jest przerażony, bezradny, zmęczony, załamany. Wtedy potrzebna jest pomoc urzędnika, psychologa, który podpowie, gdzie się udać po pomoc, żeby zorganizować sobie świat. Matki niepełnosprawnych dzieci , kierowane miłością, poświęcają im całe życie, często rezygnują ze wszystkich swoich ambicji. Też bym tak pewnie zrobiła. A może ktoś im pokaże, że mogą posłać dziecko na kilka godzin, np. na warsztaty terapii zajęciowej, a same wyjdą z domu i zaczną realizować też własne marzenia - będą szczęśliwsze i ich dzieci też, jeśli przez jakąś część dnia wśród rówieśników będą odkrywać własny kawałek świata.

– Skąd Pani wie, że ktoś, kto kilkanaście lat leży nieruchomo i jest zdany na pomoc, chce i może zmienić swoje życie?

– Mam przykłady. Choćby nasz Janusz Świtaj, całkowicie sparaliżowany po wypadku motocyklowym i oddychający za pomocą respiratora. Wołając o prawo do śmierci, tak naprawdę wołał o pomoc. Dziś studiuje, napisał książkę, pracuje, korzysta z naszpikowanego elektroniką wózka, dzięki czemu może opuszczać mieszkanie. Jak skończy tę swoją psychologię, będzie najlepszym terapeutą w Polsce. Wykorzystuje sprawny mózg, który został uwięziony w bezwładnym ciele. Jest przykładem, że o takich ludzi musimy walczyć. Trzeba w nich inwestować, a nie dawać jałmużnę.

– Osoby niepełnosprawne intelektualnie to inna kategoria niepełnosprawności.

– I czego innego moi podopieczni oraz ich opiekunowie oczekują. Koncepcyjnej pracy nie będą wykonywać, ale i oni mają talenty. Sens życia, radość, szczęście odnajdują na warsztatach terapeutycznych. Ci o małym stopniu upośledzenia mogą pracować i z radością wykonywać proste prace dla innych nieatrakcyjne. Ale muszą mieć asystentów, którzy ich tej pracy nauczą, no i życzliwość pracodawców.

– Zaraz usłyszy Pani, że nie ma sensu męczyć i tak już dotkniętych przez los biednych ludzi. Wystarczy, że będą mieli na leki, jedzenie, opiekę.

– To brednia. Każdy człowiek chce być potrzebny. To mu daje sens i radość życia. Inaczej czuje się tylko balastem, ciężarem. A to straszne uczucie. Przecież nawet ludzie niepełnosprawni umysłowo, gdy nie było warsztatów terapeutycznych, choć nakarmieni i objęci opieką lekarską, bardzo szybko po prostu umierali. Gdy przygotowywałam się do „okrągłego stołu”, pytałam ludzi, którym moja fundacja pomaga, co jest dla nich najgorsze. Wielu napisało mi, że najbardziej upokarza ich uczucie, że są tylko trybikami w urzędniczej machinie.

– Prawo wszystkich traktuje jednakowo.

– I to trzeba zmienić. Najpierw jednak należałoby się zorientować, komu i jak państwo ma pomagać. W jakiej sytuacji są osoby niepełnosprawne całkowicie uzależnione od osób trzecich przez 24 godziny na dobę oraz ich opiekunowie. Tym rodzinom trzeba pomóc w pierwszej kolejności. I to bez względu na to, czy osobą niepełnosprawną jest dziecko, czy człowiek dorosły. I jeśli opieka najbliższych jest najlepszym rozwiązaniem, państwo powinno mądrze ich wspierać - zabezpieczyć na starość, zapewnić urlop, by mogli odpocząć od codzienności i zadbać o siebie.
Rodzice i opiekunowie potrzebują podpowiedzi, jak wybrać właściwą drogę.

– Nie wszyscy słuchają rad.

– Bo założyli emocjonalny pancerz. Z bezsilności rozdają ciosy na oślep. Ale i z nimi można się dogadać.

– W „okrągłym stole” brali udział szefowie innych organizacji pozarządowych, którzy wiedzą, co robić, żeby pomoc była skuteczna. Czy z tego kapitału uda się skorzystać?

– To powinien być priorytet. Bo wiele z organizacji ma już gotowe i sprawdzone recepty na pomaganie.

– Czy dzień wylewania żalów i wypowiadania wielu gorzkich słów jest dniem straconym dla „okrągłego stołu”?

– Nie, bo dziś już wszyscy wiedzą, że pomaganie osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom jest koniecznością. Odkąd istnieje świat, byli oni dla społeczeństw albo wyzwaniem, albo problemem. W Polsce przez całe lata siedzieli w domu, bliscy się ich wstydzili, a oni wstydzili się siebie. Udawaliśmy, że ich nie ma. A dzisiaj już wiemy, że są i wymagają naszej pomocy. A jak się nie jest bogatym krajem, trzeba mądrze wydawać pieniądze.

– Czyli …

–  Sprawiedliwie. To znaczy, że każdą niepełnosprawność trzeba rozpatrywać indywidualnie, a rolą państwa jest stworzenie takich przepisów, żeby można było to robić. Nie każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego powinien dostać od państwa tyle samo. Powinien dostać tyle, żeby dawał sobie radę. Mamy wiele do zrobienia nawet bez dużych pieniędzy. Minister Kosiniak- Kamysz mówił, że wreszcie zacznie działać infolinia, oby! – żeby każdy niepełnosprawny lub jego opiekun mógł się szybko i na bieżąco dowiedzieć, co mu się należy i jak to załatwić.

„Okrągły stół” uświadomił nam wszystkim, jak wielu ludzi zostało skrzywdzonych przez los oraz że można to zmienić. Wierzę, że spotkamy się znowu i będziemy rozmawiać o konkretach. Jeśli sobie zaufamy, otworzy się wiele możliwości. A, że będą to najtrudniejsze rozmowy świata, to wiadomo. Dotykać wszak będziemy najtrudniejszych spraw.

Majka Lisińska-Kozioł
* W „okrągłym stole” uczestniczyli: ministrowie Władysław Kosiniak-Kamysz, Bartosz Arłukowicz, Irena Wóycicka z Kancelarii Prezydenta, rzecznik praw dziecka oraz przedstawiciele organizacji pozarządowych.

„Dziennik Polski”, 10 maja 2014 r.

Dziękujemy Redakcji „Dziennika Polskiego” za zgodę na opublikowanie materiału na naszej stronie internetowej.