Zapis telewizyjnej rozmowy z Ewą i Rafałem Opielewiczami, którzy chorują na achondroplazję

Anna Dymna: Witam serdecznie Panią Ewę i Pana Rafała. Ponieważ wiem, że we dwójkę jesteście ode mnie starsi mniej więcej o cztery dni, proponuję, żebyśmy mówili sobie „ty”.

Rafał Opielewicz: Jak najbardziej.

Ewa Opielewicz: Jest to dla nas wielki zaszczyt i przyjemność.

A.D.: To jest nasz bruderszaft (wręcza rozmówcom kamyki).

R.O.: Dziękujemy.

E.O.: Jakie niezwykle piękne kamienie!

A.D.: Pomyślałam sobie, że w pewnym sensie jesteśmy w podobnej sytuacji. Jestem aktorką, osobą publiczną i przez całe zawodowe życie jestem niemal ciągle obserwowana. Ludzie patrzą na mnie: kiedy się przewrócę, mówią, że byłam pijana, kiedy przywitam się z ojcem, twierdzą, że mam starego kochanka… Ciągle – to jest też oczywiście mój sukces – żyję „pod obstrzałem”, jakby w niezwykłej sytuacji. Wiem, jak trudno uratować w niej siebie i, mimo wszystko, pozostać zwyczajnym człowiekiem. Wy znajdujecie się w podobnej sytuacji. Od urodzenia… Na takich ludzi jak Wy inaczej się patrzy i inaczej się ich traktuje. Powiedzcie: to jest trudne?

R.O.: To nie jest trudne. Wszystko zależy od tego, co się z domu wyniesie, od tego, w jaki sposób rodzice człowieka z niepełnosprawnością przygotują go do życia. Moi rodzice robili tak, żebym nie bał się ludzi, żebym spędzał wśród ludzi dużo czasu, rozmawiał z nimi, dyskutował, chodził do kina, wyjeżdżał i tak dalej, i tak dalej.

A.D.: Kiedy widać, że jesteś inny od kolegów?

E.O.: To widać już nawet w niemowlęctwie. Po prostu dziecko inaczej się rozwija, jest dysproporcja pomiędzy nóżkami a tułowiem: tułów rozwija się normalnie, a rozwój kończyn jest wstrzymany. Też rosną – no bo nie mamy rąk i nóg niemowlęcych – ale jest wstrzymany. Główka rośnie, tułów rośnie, a kończyny rozwijają się wolniej.

A.D.: Bo Wy buzie macie normalne, takie jak zwyczajny człowiek…

E.O.: Nie. Lekarz rozpozna u nas charakterystyczne rysy achondroplazji. To jest choroba genetyczna i, jak wiem, do tej pory, tak, jak w większości chorób genetycznych, nie wiadomo, co na to wpływa, że któryś z genów modyfikuje się inaczej.

A.D.: Ten gen jest wyodrębniony?

E.O.: Już w tej chwili tak. Wiem to z Internetu.

A.D.: A Ty masz rodzeństwo?

E.O.: Moja siostra już nie żyje, ale zmarła na nowotwór. Miała po prostu raka wątroby. Siostra była wręcz wysoka. Wysoka, zgrabna, normalnie rozwinięta. Rodzice… Mama była średniego wzrostu, tata był wysoki. A Rafał ma jeszcze więcej rodzeństwa.

A.D: Tak? Opowiedz.

R.O.: Nas było w sumie pięcioro, jedna siostra już nie żyje, wszyscy pełnosprawni, wysocy. Rodzice – tak samo. I z rodziny, z dziadka, pradziadka, nikt nie przypominał sobie, żeby był przypadek takiej choroby. To jest wybryk natury, krótko mówiąc.

A.D.: Ale mówi się, że to jest dziedziczone w jakimś stopniu.

 E.O.: Istnieje duże prawdopodobieństwo, że nasze dzieci albo wnuki odziedziczyłyby ten gen.

 R.O.: Są małżeństwa, gdzie matka jest z achondroplazją, on – pełnosprawny, a dziecko jest z achondroplazją.

E.O.: Ale z kolei masz u Basi: ona – z achondroplazją, on – nie z achondroplazją, a dziecko urodziło się zdrowe, wręcz bardzo dobrze rośnie. Nigdy nic nie wiadomo.

R.O.: Wszystko jest prawdopodobieństwem.

A.D.: A kiedy się poznaliście?

R.O.: Dwadzieścia dziewięć lat temu. Dokładnie w 1979 roku.

E.O.: Trzydzieści lat temu.

A.D.: Macie „trzydziestkę”!

R.O.: 20 października w 79 roku było pierwsze nasze spotkanie. Ale powiem coś na wesoło: na drugie spotkanie się spóźniłem.

E.O.: Po prostu w ogóle nie przyjechałeś!

R.O.: Autobus mi uciekł przed nosem i koniec.

A.D.: Tobie, Ewo, lekarze mówili, że nie wiadomo, że może wyrośniesz, czyli cały czas miałaś nadzieję…

E.O.: Nie, potem już nie miałam. W dzieciństwie tak słyszałam. A w dzieciństwie miałam bardzo ciepły, kochający dom. Jedynie na ulicy byłam wytykana palcami. W szkole miałam bardzo dobre, serdeczne stosunki, koleżanki. Moja choroba mi więc nie przeszkadzała. Mówię o dzieciństwie. Potem, w młodości, było gorzej.

A.D.: A kochałaś się w jakimś dwumetrowcu?

E.O.: Nie. O dziwo, nie. Jakoś potrafiłam sobie wyklarować, że to nie dla mnie, że to nie ma sensu, bo i tak z tego nic nie będzie…

A.D.: … że Cię szyja będzie tylko bolała.

 E.O.: Tak…

A.D.: A jak było z Tobą, Rafale, kiedy miałeś piętnaście albo szesnaście lat? Hormony wtedy buzują, a Ty co?

E.O.: On się kochał.

R.O.: Miałem koleżankę jedną, która mieszkała w sąsiedztwie. Ale ja też byłem ostrożny… Zresztą ojciec zawsze agitował mnie do ciężkiej pracy, miałem jej sporo, i do nauki…

A.D.: A w szkole miałeś jakieś przezwisko?

R.O.: Miałem, takie wesołe. Ojciec w latach pięćdziesiątych kupił sobie Fiata 600, więc wołali na mnie „Fiat 600 z wąsami”. A dlaczego z „wąsami”? Bo mój tata miał wąsy Piłsudskiego.

A.D.: Ale nie przezywali Cię?

R.O.: Nie, nie… „Kurdupel” czy coś takiego, nie.

A.D.: A Ty słyszałaś jakieś przezwiska?

E.O.: Nie.

A.D.: Czyli ludzie wcale nie są tacy źli?

E.O.: To chyba zależy od środowiska. Wiemy, że to różnie bywa, bardzo różnie.

A.D.: A nigdy nie myśleliście, żeby mieć dziecko?

E.O.: Myśleliśmy, bo bardzo kocham dzieci. Marzyłam zresztą o zostaniu lekarzem pediatrą i pracy w Domu Małego Dziecka. Ale lekarze byli przeciwni. Co prawda myśmy się temu sprzeciwili i po paru latach byłam w ciąży. Ale miałam za mało żelaza we krwi, wzięli mnie do szpitala i tam leżałam. W międzyczasie, w siódmym miesiącu, po cesarskim cięciu, dziecko było już nieżywe. Gdyby wcześniej zrobiono operację, może by się uratowało, a może nie. Któż to wie?

R.O.: Stwierdzono przy sekcji, że dziecko byłoby takie jak my.

E.O.: No tak…

A.D.: Ale Wy szczęśliwi jesteście przecież…

E.O.: Mało tego, jesteśmy szczęśliwsi od niejednej osoby normalnego wzrostu.

A.D.: Jesteście małego wzrostu. Wiadomo, że to jest choroba, która niesie za sobą inne powikłania. Jakie?

E.O.: Duże zniszczenie stawów kolanowych i biodrowych, bo nasz krok jest malutki, czyli tę samą odległość osoba wysoka pokona, na przykład w pięćdziesięciu krokach, a my musimy zrobić sto pięćdziesiąt kroków. Tak, jak łożysko wytrze się prędzej przy większej liczbie obrotów, tak samo dzieje się ze stawami. To jest jedno schorzenie…

A.D.: A teraz Ty mów, Rafale.

R.O.: A drugie bardzo poważne schorzenie to jest zwyrodnienie kręgów szyjnych. Dlaczego? Bo, bez przerwy, podnosimy głowę do góry. Osoba pełnosprawna głowę do góry podnosi kilka razy dziennie, a my tysiące razy dziennie. Bez przerwy coś: czy do kontaktu, czy patrzeć na osobę pełnosprawną, czy zobaczyć coś w górze, czy szklankę ściągnąć z szafki… I tak dalej, i tak dalej… Bez przerwy coś. Trzeba bardzo uważać, bo to może spowodować zabarczenie przewodu płynu rdzeniowo-mózgowego, a w konsekwencji – wodogłowie. Przy naszej chorobie należy ćwiczyć kręgi szyjne.

A.D.: A jak, ogólnie, zachowuje się kręgosłup? Czy też są jakieś wykrzywienia?

E.O.: Też.

R.O.: Jeżeli kręgi szyjne są zniszczone, to cały kręgosłup zaczyna też fiksować. To jest jedna ciągłość.

E.O.: Inne osoby z naszym schorzeniem są po kilku operacjach kręgosłupa.

R.O.: Bardzo często słyszy się, by wzrost leczyć hormonami. Ale to jest bardzo niebezpieczne, bo może się odbić negatywnie w późniejszym wieku, wpływa też bardzo na otyłość. W latach 50. ojciec mój sprowadził tabletki hormonalne zalecane przez lekarza z Poznania. Po dwóch, trzech tabletkach zauważył, że bardzo dużo jem, apetyt mam zaostrzony. Znowu zrobiono mi badania. Okazało się, że te tabletki są powodem mojej otyłości.

A.D.: A czy taki mały wzrost coś człowiekowi odbiera na zawsze? Czy uprawiacie jakieś sporty?

E.O.: Tak. Jeździliśmy na nartach, Rafał grał w tenisa ziemnego z takim przystojnym mężczyzną, metr osiemdziesiąt, z kolegą zresztą.

R.O: Nieraz na korcie dostał ode mnie w „pupę” (śmiech).

A.D.: A samochód prowadzisz?

R.O.: Tak. Od 1974 roku.

A.D.: A Ty?

E.O.: Nie. Taka gapa jestem. A moje koleżanki wszystkie prowadzą.

A.D.: Samochód zwyczajnie prowadzisz?

R.O.: Tak. Na pedałach mam tylko nałożone nakładki. I fotel przysunięty, maksimum, do kierownicy. Nie muszę mieć żadnej poduszki pod pupę.

E.O.: Ale, ogólnie, bardzo przeszkadza ten nasz wzrost. Opowiadamy tu wszystko optymistycznie, ale, wiadomo, jak zaczniemy płakać, to będzie jeszcze gorzej.

R.O.: Mogę jeszcze coś na wesoło powiedzieć. Żona, gotując obiad, raz po raz wchodzi na stołeczek, żeby coś z półki ściągnąć. Mówi: „Nie wiem, jak ci ludzie wysocy mogą żyć w tych blokach”…

E.O.: … bo w górze jest bardzo duszno. Na dole jest lepsze powietrze.

A.D.: Coś dobrego z tego wynika.

E.O.: O! Właśnie (śmiech)!

R.O.: Poważnie!

A.D.: Jakie jeszcze macie korzyści?

E.O.: Na przykład mniej zużywamy materiałów (śmiech).

A.D.: Ja w tym względzie jestem rozrzutna (śmiech).

E.O.: Oczywiście wszystko bym oddała, gdyby ktoś mi teraz dodał dwadzieścia centymetrów na każdą nogę i rękę. Ale jeśli nie mogę tego interesu załatwić, to muszę się godzić.

A.D.: A proponował Wam ktoś, żeby przedłużać kończyny?

E.O.: Tak, jeszcze w dzieciństwie. Pan profesor Gruca to proponował. Ale, na całe szczęście, był rok czekania. Wszystko było na zasadzie eksperymentu. Kiedy tata się o tym dowiedział i siostra, byli przeciwni.

A.D.: To była metoda Ilizarowa?

E.O.: Nie, wtedy jeszcze nikt o niej nie słyszał. Nie pamiętam, co to było. Robiono coś z kostką cielęcą. Ojciec był przeciwny, bo, skoro to był eksperyment, nie wiedział, co się stanie po operacji. Nikt się o mnie nie upominał, więc tak mnie ta operacja ominęła. Metodę Ilizarowa znamy, bo w naszym stowarzyszeniu są osoby po takich zabiegach i, rzeczywiście, efekt jest imponujący. Gdybyśmy mieli o dwadzieścia lat mniej, też byśmy się na to zdecydowali.

R.O.: To jest jeden milimetr dziennie rozciągania…

A.D.: … i dużo leków, które pociągają za sobą spore niebezpieczeństwo.

E.O.: Przede wszystkim ta metoda jest bardzo bolesna. Często też trzeba zdjąć aparaty, bo, nie wiadomo, skąd, wdaje się zakażenie. I całe cierpienie idzie na marne. Stwierdziliśmy, że przeżyliśmy tyle lat, że metodę Ilizarowa sobie darujemy.

A.D.: Czyli szczęście okupiliście pewnymi upokorzeniami…

E.O.: O tak.

A.D.: Trzeba mieć dużo pokory.

E.O.: Bardzo.

R.O.: Ale to dodaje dużo klasy życia.

E.O.: O nie, Rafale… Może Ty, jako mężczyzna… Ale ja, jako kobieta, pamiętam dużo, bardzo dużo przykrości, upokorzeń. Wiadomo, gdybym doznawała ich teraz, to znosiłabym je łatwiej. Ale te wyśmiewania się i kpiny, gdy byłam młodą dziewczyną… Mówię o ulicy. Nie o szkole, rodzinie, lecz o ulicy, warszawskiej ulicy. A co było na prowincji… To już jest osobny temat.

R.O.: Kiedy pobraliśmy się, pojechaliśmy na procesję Bożego Ciała do Łowicza zobaczyć, jak to wszystko wygląda. Pojechaliśmy tam samochodem. Wszystkich najpierw zdziwiło to, że przyjechaliśmy samochodem, potem, kiedy wysiedliśmy z samochodu, cała procesja niemal się zatrzymała i wszyscy zaczęli patrzyć się na nas (śmiech). Zrobiło się nam strasznie głupio, ale postanowiliśmy iść dalej. Szliśmy twardo, ciągle patrzono na nas…

E.O.: To było straszne: tu procesja, tu Najświętszy Sakrament, a nagle uwaga wszystkich skupia się na takich małych, którzy przyjechali samochodem. No kto to widział?! (śmiech).

R.O.: A ten nasz samochód to był Fiat malutki (śmiech).

A.D.: Mogliście się śmiać, bo byliście we dwójkę.

E.O: No tak! Sensacja była tym większa, że było nas dwoje.

R.O.: Przechodziliśmy różne losy.

A.D.: Tak sobie myślę… Musisz być dumna z Rafała.

E.O.: Tak.

A.D.: A Ty musisz być dumny z Niej.

R.O.: Bardzo jestem dumny. Ale co najważniejsze: kiedy spotkaliśmy się po raz pierwszy, na Dworcu Centralnym w Warszawie, pamiętam jak dziś… Zobaczyłem Ewunię…

E.O.: … około dwóch razy szczuplejszą (śmiech).

R.O: To było tak, jakby coś we mnie zmieniło się o sto osiemdziesiąt stopni. I, pamiętam jak dziś, jak poznaliśmy się, tak sobie pomyślałem: „Boże, to dla mnie…”.

E.O.: Już wiedział. Od razu.

R.O.: I przyjechałem, pamiętam, do Poznania, i była moja siostra, która już nie żyje, Danusia. Spoglądam na nią, widzę jak lecą jej z oczu wielkie łzy. Pytam ją, co się stało. A ona mi na to: „Straciłam brata” (śmiech).

A.D.: Od razu to zobaczyła tak (śmiech)? A u Ciebie, Ewo, też to było od razu?

E.O.: Nie, nie od razu. Z tym, że ja na następną randkę przyszłam, a on – nie. Mało tego, czekałam na niego akademicki kwadrans, ale potem wsiadłam w tramwaj i pojechałam do koleżanki na Bródno. Miałam go w nosie. A on wydzwaniał… Ale się w końcu ułożyło.

R.O.: Są takie przypadki, że ludzie pytają mnie, czy mam do kogoś pretensje, do Pana Boga. Odpowiadam, że do nikogo nie mam pretensji, bo tak po prostu miało być, takie było moje przeznaczenie. I mogę dzisiaj powiedzieć, że dziękuję Panu Bogu, że tak pięknie spędziłem swoje życie i je wykorzystałem.

A.D.: Udaje się Wam być zwyczajnymi ludźmi.

E.O.: Mamy masę przyjaciół, bardzo dobre stosunki sąsiedzkie. A tak, ku rozweseleniu: innej koleżance, Joli jej córka kiedyś powiedziała: „Wiesz co, mamo, żałuję, że nie jesteś taka mała jak pani Ewa”; ta stanęła jak wryta na ulicy i pyta córkę dlaczego tak myśli; dziewczynka odparła: „Bo fajniej by się z tobą gadało, nie musiałabym zadzierać głowy”.

R.O.: Gdy mąż i żona są niepełnosprawni, to jest małżeństwo idealne. Dlatego, że jedno drugiemu nic nie wytyka. A w życiu bywa różnie: jak raz się coś ostro powie, blizna może zostać na zawsze.

A.D.: No tak, Wy się rozumiecie.

R.O.: Dla mnie najważniejszą sprawą jest wykorzystać swoje życie, bo żyjemy tylko raz.

TVP2, 1 czerwca 2009 r., godz. 12.55