W warszawskich obchodach Dnia Chorób Rzadkich uczestniczyli m.in. Bartosz Arłukowicz, minister zdrowia, Jacek Graliński, przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, prof. Jolanta Sykut-Cegielska oraz przedstawiciele organizacji pacjentów, które zajmują się tego rodzaju schorzeniami.

Konferencji „Razem jesteśmy silni” towarzyszyła wystawa fotografii dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi zatytułowana „Fotogeniczni”. Punktualnie o 12.00, przy Pałacu na Wodzie w Łazienkach, rozpoczął się happening „Nadzieja”, który stał się wstępem do obchodów polskiej edycji kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach”. Jej celem stało się tworzenie pozytywnej inicjatywy na rzecz poprawy sytuacji osób z rzadkimi chorobami genetycznymi. A o tym, jakie to istotne, wiedzą wszyscy, którzy z tym środowiskiem mają kontakt. Nierzadko osoby z chorobami rzadkimi cierpią nie tylko w sensie fizycznym, ale również psychicznym, na skutek braku społecznej akceptacji oraz irracjonalnych obaw, jakie niejednokrotnie budzą w ludziach zdrowych.

Osoby dotknięte tymi szczególnymi chorobami, których na świecie zdiagnozowano ok. 7 tysięcy, były niejednokrotnie gośćmi, emitowanego przez TVP2, programu „Anna Dymna – Spotkajmy się”. Głównym tematem ich zwierzeń w tej audycji stało się właśnie niezrozumienie, z jakim mają do czynienia niemal na każdej płaszczyźnie swojego codziennego funkcjonowania. Organizacja Dnia Chorób Rzadkich jest więc przedsięwzięciem łamiącym kolejne tabu i niszczącym przepaść, która w naszym kraju istnieje pomiędzy ludźmi zdrowymi i chorymi. Przecież, bez względu na to, jak wyglądamy i z jakimi cielesnymi dolegliwościami borykamy się, wszyscy czujemy tak samo i mamy podobne pragnienie akceptacji ze strony naszego otoczenia. Wszyscy jesteśmy ludźmi.

Więcej na http://dzienchorobrzadkich.pl/