Uroczystości, pod wspólnym hasłem „Rzadcy, ale równi”, są organizowane w całej Unii Europejskiej i w ponad 40 państwach na świecie. Dzisiaj, w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach Królewskich, odbyła się konferencja i otwarte spotkanie osób z chorobami rzadkimi oraz ich przyjaciół.

Udział Anny Dymnej w tym wydarzeniu nie był przypadkowy. Aktorka od kilku lat jest ambasadorem Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, które zrzesza osoby cierpiące na Epidermolysis Bullosa, bardzo rzadką chorobę genetyczną, a jako autorka cyklicznego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się”, emitowanego od 2003 r. przez TVP2, nieraz gościła w studio osoby cierpiące na niezwykle rzadko występujące schorzenia.

– Tego rodzaju wydarzenia są bardzo potrzebne – powiedziała po spotkaniu prezes Fundacji „Mimo Wszystko”. – Ludzie, którzy żyją napiętnowani rzadkim chorobami, są podwójnie pokrzywdzeni, po pierwsze dlatego, że skoro ich choroby występują rzadko, to niewiele osób się nimi interesuje, bardzo mało lekarzy wie, jak je leczyć; po drugie – takie leczenie jest często potwornie drogie. Inna rzecz, że na przykład pląsawica Huntingtona, choroba nieuleczalna i śmiertelna, do tej pory nie została uznana za przewlekłą. Cieszy więc obietnica pani minister Ewy Kopacz o stworzeniu narodowego systemu leczenia chorób rzadkich. Jest do zrobienia naprawdę bardzo wiele. Potrzebne są także rozwiązania systemowe w opiece nad takimi ludźmi. Najważniejsze byśmy trzymali się razem, bo wtedy głos osób cierpiących na rzadkie choroby będzie bardziej donośny, będą one mogły efektywniej walczyć o swoje prawo do godnego życia. Oczywiście, że trzeba walczyć o refundację wszystkich dostępnych leków, że trzeba nawiazywac kontakty z innymi krajami, po to, by móc korzystać z najnowocześniejszych zdobyczy światowej medycyny w leczeniu tych chorób. Ale trzeba też stworzyć systemy prawne, które pomogą rodzicom czy opiekunom w tym, by mogli zapewnić chorym godziwe warunki do życia. Bo przecież to są zwyczajni ludzie... chorzy, często skazani na cierpienie i śmierć, ale ludzie tacy jak każdy. I powinni mieć warunki do tego, by spełniac swoje marzenia, realizować plany, uczyć się, pracować mimo tak ogromnych przeciwności losu. Nie mogą czuć się tylko ciężarem i niepotrzebnym balastem, bo tak naprawdę są mimo wszystko pełni radości i szybko zdobytej mądrości. Podziwiam ich i bardzo bym chciała, by ich los się odmienił na lepsze.

W krajach UE na choroby rzadkie cierpi od 6 do 8 proc. społeczeństwa, w Polsce – kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. Choroby rzadkie nie leżą w kręgu zainteresowań firm farmaceutycznych, NFZ, resortu zdrowia, a nawet lekarzy. Dlatego pacjenci często nie mogą liczyć na żadną pomoc. Firmy farmaceutyczne nie inwestują w badania nad lekami dla kilku tysięcy osób na całym świecie. A jeśli już taki lek powstanie, jest często tak drogi, że ubezpieczyciele zdrowotni nie chcą go refundować. Miejmy nadzieję, że tego rodzaju wydarzenia jak obchody Dnia Chorób Rzadkich zmienią diametralnie tę sytuację.